A1.郵送、もしくは住所地の区役所保健福祉課の窓口で申請をお願いします。
郵送にて手続きをされる場合は、同封している行政事務センター宛ての返信用封筒をお使いください。 更新申請書に印字している加入健康保険や疾病名に変更がある場合は郵送申請はできません。住所地の区役所保健福祉課の窓口で申請をお願いします。
A2.申請受付期間は2024（令和6）年6月3日（月）～2024（令和6）年7月31日（水）です。
郵送申請の場合は、2024（令和6）年10月31日（木）必着。
A3.2024（令和6）年10月31日（木）までは更新申請として受け付けますが、新しい受給者証のお届けが遅くなる場合があります。郵送申請の場合は、2024（令和6）年10月31日（木）日必着。 また、 11月1日以降の申請の場合は、新規申請の扱いとなります。
A4.2024（令和6）11月1日（金）以降の申請は、住所地の区役所保健福祉課にて新規申請の手続きが必要となります。
A5.診断書の作成を受給者またはご家族より医療機関に依頼してください。診断書の用紙は医療機関で準備します。 もし医療機関での準備が難しい場合には、ご自身で難病情報センターのホームページからダウンロードしていただくか、住所地の区役所保健福祉課でもお渡ししています。
【関連URL】
難病情報センター 病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧
A6.診断書（臨床調査個人票）は更新申請日から遡って6か月以内に作成したものが必要です。
作成日とは、「難病指定医」「協力難病指定医」が診断書の最後のページに記載した「記載年月日」のことです。
A7.診断書（臨床調査個人票）は、都道府県や政令指定都市の指定を受けた医師である、「難病指定医」「協力難病指定医」に記載を依頼してください。 「難病指定医」、「協力難病指定医」については、当該医師の勤務する医療機関の所在地の各都道府県や政令指定都市のホームページで確認できます。
【関連URL】
A8.それぞれ疾病名毎の診断書（臨床調査個人票）の記載が必要となります。 申請書に記載されている疾病名と別の疾病で診断書を提出する場合は、住所地の区役所保健福祉課で変更申請が必要です。郵送申請はできません。
A9.診断書料は特定医療費の支給対象外です。そのため、診断書発行手数料がかかることがありますので、詳しくは診断書（臨床調査個人票）を記載していただく病院でご確認ください。
A10.更新案内は5月下旬から順次発送しています。
６月中旬以降も届かない場合は、再度案内を送付しますので、住所地の区役所保健福祉課までご連絡ください。 ご連絡から2週間ほどでお送りします。
A11.2024（令和6）年4月1日時点で受給資格のある対象者に案内文を送付しています。2024（令和6）年4月1日以降に転出の手続きをされた場合は案内文を送付しています。 すでに転出されている場合は、転出先の都道府県（政令指定都市）にて新規申請の手続きをする必要がありますので、転出先の特定医療費（指定難病）医療費助成の担当部署にてご確認ください。 また、転出の場合は、住所地の区役所保健福祉課にて「返還届」の手続きが必要になりますので、住所地の区役所にて手続きをお願いします。
【関連URL】
「4.他の都道府県（指定都市）へ転出したときの申請手続き」参照
A12.過去に申請いただいた内容をあらかじめ記載しています。変更がある場合は赤ボールペンで二重線を引いて訂正してください（訂正印は不要です）。変更内容は、11月1日から反映されます。
※ただし、下記の場合は住所地の区役所保健福祉課で変更申請と更新申請を行ってください。郵送申請はできませんのでご注意ください。
・加入している健康保険の保険者や被保険者証の記号・番号に変更がある
・同じ健康保険に加入している家族に変更があった場合（加入・脱退、転出、転入、死亡した場合等）
・診断書の疾病名と更新申請書に印字している疾病名が異なる場合や追加する場合
・現在お持ちの受給者証では、特例事項（「人工呼吸器等を常時、装着している」「高額かつ長期に該当する」「同じ健康保険の他認定者がいる」）に該当しておらず、新たに特例事項に該当した場合
※該当の場合は、申請日の翌月1日（申請日が1日の場合は申請月）から自己負担上限月額が軽減されます。
※変更申請の提出がない場合は、11月1日から変更を反映して受給者証を発行します。
A13.4月1日時点の情報で更新申請書を作成しているため、申請の内容・変更時期により変更申請の内容を反映することができていません。
すでに変更申請をいただいた内容については、新しい受給者証（有効期間の始期が令和6年11月1日）には反映しますが、念のため更新申請書にも赤ボールペンで、現在の正しい情報をご記入ください。
修正箇所については、訂正印は不要です。なお、申請書の１ページの内容や２ページの疾病名について、すでに変更申請をおこなっているため、赤ボールペンで正しい情報をご記入いただく場合は、郵送での申請も可能です。
A14.毎月の自己負担上限額の算定の対象となる人のことを言います。 支給認定基準世帯員は、加入している健康保険等によって異なります。
※市町村国民健康保険・後期高齢者医療・業種別国民健康保険組合に加入の場合は、受給者本人と同じ健康保険加入者全員のことを言います。
※それ以外の社会保険に加入の場合は受給者本人と被保険者のことを言います。受給者本人が被保険者の場合は、受給者本人のみになります。
A15.更新申請書の控えが必要な場合は、申請書記入後、提出前にご自身でコピーをお取りください。
A16.更新申請は、重症度基準（症状の程度が、一定程度であることを確認）を満たす場合か、重症度基準は満たさないが、軽症高額該当基準を満たす場合に、認定となります。
A17.令和6年度（令和5年分）の課税/非課税証明書が必要です。令和6年度（令和5年分）の課税/非課税証明書は、2024（令和6）年1月1日に住民登録をしていた市町村で取得できます。
A18.障害基礎年金、障害厚生年金、障害共済年金、遺族基礎年金、遺族厚生年金、遺族共済年金等の年金、労災等による障害補償給付、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当等のことを言います。失業保険、傷病手当、年金生活者支援給付金は該当しません。
A19.受給者本人と同じ健康保険に加入している方の中に指定難病または小児慢性特定疾病受給者がいる場合、自己負担上限額が軽減されます。 該当する場合は、申請書の2ページの3「特例事項」欄の「同じ健康保険の他認定者がいる」にチェックを記載の上、その方の受給者証のコピーを提出してください。
A20.2024（令和6）年1月1日時点で神戸市外に住民登録をしていた支給認定基準世帯員がいる場合、番号確認書類と身元（本人）確認書類の提出・提示が必要となります。
※郵送申請の場合はコピー提出、窓口申請の場合は提示してください。
＜番号確認書類＞
該当者のマイナンバーカード（個人番号カード）、または、マイナンバー通知カード、マイナンバー表示のある住民票
＜身元（本人）確認書類＞
(ア) 1種類の提示のみで可能なもの
個人番号カード、運転免許証、旅券（パスポート）、身体障害者手帳、在留カード、官公署が発行する証明書などで顔写真付きのもの
(イ) ２種類の提示が必要なもの
健康保険証・住民票・年金手帳・官公署が発行する証明書（顔写真なし）・社員証・学生証・預金通帳・各種カード類など。
※ただし健康保険証と診察券、預金通帳とキャッシュカードなど関連性のある書類の提示は一点とみなします。
A21.診断基準を満たしているが、重症度基準を満たさない方を対象とした特例です。 診断基準を満たしていても、重症化せずに抑えられている場合、重症度が医療費助成の認定基準を満たさない場合があります。その場合においても、当該指定難病の治療に要した医療費が一定期間に一定額以上生じているときは、医療費助成を行い、受給者の負担軽減を図る制度です。
＜認定要件＞
次のうちいずれか短い期間内に、指定難病にかかる医療費総額※が33,330円（診療報酬点数3,333点）を超える月が３か月以上あること。
①申請日を含んだ月以前の12か月まで
②申請月から発症の診断（診断書「臨床調査個人票」記載の発症年月）まで
※医療費総額とは、実際に支払った自己負担額ではなく、医療保険分も含めた10割分の金額です。医療機関での診療の他、薬局や訪問看護利用分等も含みます。
A22.認定された方の自己負担上限月額にかかる特例です。 階層区分「一般所得Ⅰ」「一般所得Ⅱ」「上位所得」の方の自己負担上限月額が軽減されます。
※受給者証の「階層区分」欄に、Ⅳ、Ⅴ、Ⅵのいずれかが表記されている方が対象です。
申請日を含んだ月以前の12か月以内に、医療費総額（10割）が50,000円（診療報酬点数5,000点）を超える月が６か月（６回）以上ある場合を高額かつ長期該当といい、その場合は申請日の翌月から、階層区分に応じて自己負担上限月額が軽減されます。
A23.申請書の2ページの3「特例事項」欄の「軽症高額に該当する」もしくは「高額かつ長期に該当する」にチェックを記載の上、申請日を含んだ月以前の１２か月間が対象となります。対象期間の自己負担上限額管理票のコピーを提出してください。
A24.申請日を含んだ月以前の12か月間で、該当月の領収証と医療費申告書［様式9号］(ページ下部に掲載)を提出してください。領収証を紛失した場合は、医療機関にて領収証の再発行を依頼してください。再発行できない場合は、特定医療費証明書［別紙5］(ページ下部に掲載)の記載を医療機関に依頼してください。なお、証明書の発行に係る費用が発生した場合は自己負担となります。
A25.自己負担上限額管理票は受給者証の発送時に同封しています。記載欄が足りなくなった場合は、住所地の区役所保健福祉課でもお渡しできます。
A26.受診された病院、薬局等に相談し、自己負担上限額管理票に記載をお願いしてください。記載が難しい場合は、指定難病でかかった医療費の領収証と医療費申告書［様式9号］(ページ下部に掲載)を提出してください。
A27.審査の結果、認定になった場合は9月下旬から順次発送予定です。 申請書類に不備や診断書について主治医へ照会の必要性がある場合は、2024（令和6）年10月までに受給者証が届かない場合があります。
A28.生活保護を受けている方で、健康保険に加入されていない場合は、健康保険証のコピーは不要です。 生活保護を受けている方で健康保険に加入している場合は、受給者本人・支給認定基準世帯員の健康保険証のコピーの提出が必要です。